La recherche médicale à San Salvadour, Dr Marie-Christine Rousseau MD, PHD
En 2012, sous l’impulsion du Prof. Thierry Billette de Villeumeur, il a été convenu, entre la Direction Générale de l’AP-HP et la Direction de l’hôpital San Salvadour, de détacher le Dr Marie-Christine Rousseau à mi-temps sur une activité recherche dédiée à la structuration et la dynamisation de la recherche dans le champ du polyhandicap. Ce projet est totalement soutenu par la Fédération du Polyhandicap APHP.
Cette activité, menée en étroite collaboration avec des partenaires experts (Equipe du Prof. Pascal Auquier, AP-HM et Aix Marseille Université), a permis de développer quatre grands axes de travail :
1. La mise en oeuvre d’une cohorte de personnes présentant un polyhandicap (cohorte Eval-PLH) : mise en place en 2015 en collaboration avec l’équipe du Prof Pascal Auquier (Service d’Epidémiologie AP-HM et EA 3279 Aix Marseille Université) grâce à un double financement DGOS (PREPS 2013) et INSERM (IRESP 2013). La cohorte a pour objectif de suivre de façon prospective l’évolution des caractéristiques de santé, des pratiques cliniques, des stratégies de prise en charge du polyhandicap, y compris l’évaluation et le suivi de l’impact du polyhandicap sur le vécu des aidants familiaux (parents et proches) ainsi que des aidants institutionnels (soignants) qui les accompagnent.
Cette cohorte a permis de structurer une base de données intégrant à ce jour 2 temps d’évaluation : 1ère évaluation (2015-2016) et seconde évaluation (2020-2021). Un troisième temps d’évaluation est prévu pour (2025-2026).
Ce dispositif a permis d’inclure plus de 1000 personnes polyhandicapées, 600 familles et 600 soignants, à partir de centres issus du secteur sanitaire (SSR/SMR spécialisés) et médico-social (MAS et IME). Ont ainsi été documentés l’état de santé des personnes polyhandicapées en fonction de leur âge, l’adéquation des prises en charge avec l’état de santé et les attentes des individus, le vécu et la qualité de vie de leur entourage et celui de leurs soignants.
Ces premiers éléments ont apporté un socle de connaissances sans précédent. Ces résultats ont été communiqués au moyen de 18 publications dans les revues scientifiques internationales reconnues dans le domaine.
2. L’étude du système de soins autour des personnes présentant un polyhandicap en France et en Europe, ainsi plusieurs voyages d’étude en Europe (Hollande, Belgique, Norvège et Italie) ont été menés afin d’observer les différents systèmes de soins prenant en charge les personnes polyhandicapées et leurs aidants. Des participations à des colloques et des publications ont permis de diffuser les pratiques inspirantes ainsi observées. Ces missions sont un atout majeur dans la structuration des nouvelles politiques de santé relatives aux personnes polyhandicapées en France.
3. La conception de projets de recherche clinique ciblés sur les aspects du soin et de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Ces projets de recherche clinique ont permis :
– L’élaboration et la validation de différents outils contribuant à améliorer la connaissance et la prise en charge des personnes polyhandicapées (échelle de sévérité du polyhandicap PSS, échelle d’évaluation de la qualité de vie des personnes polyhandicapées PolyQoL, échelle d’évaluation des compétences visuelles des personnes polyhandicapées PolyHandicap Assessment of Seeing Tool).
– La mise au point de méthodes éducatives visant à limiter les troubles du comportement des enfants polyhandicapés.
– La mise au point de méthodes visant à améliorer les fonctions cognitives des enfants polyhandicapés.
4. La mise en place d’un consortium national de recherche sur le polyhandicap (PolyRene) avec le soutien du Comité d’Expertise Interministériel du Volet Polyhandicap. Ce consortium regroupe dix équipes partenaires composées de structures et d’acteurs d’origines diverses regroupés autour de 6 objectifs : structuration de recherches communes et collaboratives autour du polyhandicap, optimisation de la visibilité du polyhandicap (site internet, annuaires, recensement des structures et aides…), communication scientifique (acteurs et grand public, articles, newsletter…), formalisation de rencontres entre partenaires (journées dédiées), mise à disposition d’outils de bonne pratique (flyers, plaquettes) et initiation de la troisième itération de la cohorte Eval-PLH.
Site internet du réseau de recherche PolyRene : https://polyrene.fr